Rådgivning om CHARGE

I Specialrådgivningen for Døvblinde har vi i mange år udviklet stor viden om børn og unge med CHARGE da de udgør en stor procentdel af de børn og unge, vi har i rådgivningen. Vi har produceret materialer og har et stort nordisk og internationalt netværk om CHARGE syndrom.

Desværre var vi nødt til at udskrive nogle få børn og unge med CHARGE syndrom efter endt udredning, da de ikke havde en kombineret syns- og hørenedsættelse og derfor ikke kunne defineres som havende døvblindhed i vores regi. Det var bekymrende at udskrive dem, når vi ikke kunne se, hvor der ellers var en specialistviden om CHARGE syndrom. Derfor henvendte vi os til vores opdragsgivere – Socialstyrelsen – for at udtrykke denne bekymring og for at tilbyde at varetage denne opgave indenfor vores eksisterende kontrakt. Det var der heldigvis stor velvilje til, og derfor kan vi nu også varetage opgaven at rådgive børn og unge med CHARGE- syndrom, som ikke har den kombinerede syns- og hørenedsættelse, der defineres som døvblindhed.

Er du interesseret i at læse mere om CHARGE syndrom, så er her et link til en publikation på Materialecentrets hjemmeside, som ISHD’s konsulenter har leveret indhold til.